È ancora vivo nei nostri occhi il ricordo degli occhi lontani ma mai spenti di Piergiorgio Welby che combatte la sua battaglia per la morte, che un’altra storia si impone alla nostra attenzione, riaccendendo il dibattito sulla bioetica, sull’accanimento terapeutico, sui nuovi scenari posti ed imposti dalle tecnologie applicate alla medicina.
È la storia di Ashley.
Ashley è una bambina.
Ashley è una bambina celebrolesa.
Ashley è una bambina che rimarrà tale.
Non soltanto perché le sue capacità mentali, a causa della malattia, sono e rimarranno quelle di una bambina di tre mesi, ma perché anche il suo corpo rimarrà bambino per sempre. E questo non a causa della malattia, ma per precisa volontà dei genitori. Le sue ghiandole mammarie sono state rimosse, l’utero è stato asportato, una ingente dose di ormoni è stata immessa nel suo corpo per bloccarne la crescita.
Le numerose operazioni e le cure ormonali alle quali è stata sottoposta non sono connesse alla patologia della quale soffre. Ashley è stata mutilata degli organi sessuali ed inibita nella crescita per “migliorarne la qualità della vita”, a detta dei genitori.
La notizia è apparsa ieri sul Times ed è stata ripresa dalla BBC, da Wired (che parla di “bodyhack”) e da numerose altre testate. La storia è quella di una bambina di nove anni (sei secondo il Times, ma poco importa) affetta da una grave forma di encefalopatia e per questo incapace di parlare, camminare, nutrirsi da sola.
“Rimanendo una bambina – hanno detto i genitori – Ashley avrà meno probabilità di contrarre diverse malattie. La rimozione dell’utero implica che non subirà mai i disagi del ciclo mestruale; la rimozione delle ghiandole mammarie annulla il rischio di tumore al seno”. “Inoltre in questo modo – affermano – ci sono minori rischi che la “bambina” Ashley subisca inerme delle violenze sessuali da parte di futuri possibili “assistenti”. C’è da chiedersi se quegli assistenti dei quali parlano i genitori di Ashley, pronti a stuprare una donna celebrolesa, si fermerebbero di fronte ad una bambina celebrolesa.
Ovviamente, le critiche non sono mancate. Il dubbio che i genitori abbiano seguito questa strada per rendere più semplice la loro vita piuttosto che quella di Ashley è forte. In effetti un corpo piccolo è più facile da gestire di un corpo grande. È anche vero che il corpo di un bambino malato spesso ispira tenerezza, mentre il corpo di un adulto malato a volte ispira pietà, per non dire di peggio. Il corpo di un bambino inoltre – affermano gli stessi genitori – può essere spostato più semplicemente.
Ma c’è un particolare: non è con un corpo che abbiamo a che fare in questo caso, ma con una persona.
I genitori si difendono sostenendo che il loro unico interesse è il bene della loro “bambina”. E lo fanno anche attraverso un blog dedicato a quella che è stata definita “La cura di Ashley”. Il blog è stato aperto il primo gennaio di quest’anno, a seguito della pubblicazione della Cura di Ashley su di una rivista scientifica. In due giorni i commenti presenti nei post sono oltre 350. Le accuse si perdono nelle manifestazioni di solidarietà.
La serie degli interventi ai quali Ashley è stata sottoposta è stata vagliata ed approvata da un comitato etico. Il Dr. Douglas Diekema dell’Università di Washington, membro del comitato, secondo la BBC pare abbia affermato che l’OK alla Cura di Ashley dipenda dal fatto che i genitori della bambina siano riusciti a convincerli che le operazioni sarebbero state effettuate realmente nell’interesse della bambina stessa: “rimanendo piccola, sarà molto più semplice per loro continuare a fornirle le cure e le attenzioni delle quali ha bisogno”.
Non voglio giudicare ciò che è già stato giudicato da un “comitato etico”, non voglio chiedermi quale etica e quale morale stiano guidando il comune sentire, non voglio spendere ulteriori parole per interrogarmi su quali saranno le nuove scelte che ci verranno imposte dallo sviluppo delle tecnologie. Non è questa la sede, non è questo il contesto. Ma di questo passo mi chiedo quando qualche genitore amorevole penserà bene di amputare le gambe al proprio bambino non vedente, per evitare che da grande possa sbattere contro un muro…
Bravo Stefano. Appena letta la notizia anche io volevo parlarne nel blog, ma poi per la rabbia non ne ho avuto la forza. Tu ne parli con lucidità e hai scritto cose giuste che sottoscrivo. Hanno castrato la vita di questa bambina. Le aspetta una vita incellofanata, asettica, senza emozioni, senza sbagli e persino senza dolori… in pratica un cadavere in vita. Mi viene in mente un vago ricordo di un a figura mitologica che aveva rinchiuso in un palazzo i figli perché non succedesse loro mai niente. Ashley chiedeva solo di vivere… forse una vita molto compromessa… ma una vita! Cosa avrà ora? “Cure amorevoli” dei suoi genitori? Se potesse Ashley un giorno li ucciderebbe i suoi geniitori. E ucciderebbe chi cura quel blog che vomita parole su “treatment”, “quality of life” e intanto campeggia il banner pubblicitario di turno…
Già, la tua ultima frase è una conclusione efficace. La decisione presa dai genitori di Ashley mi fa venire i brividi! Ma i diritti dell’uomo, si applicano solo alla maggiore età? Il diritto di vivere la propria vita?? Che angoscia…
Ho scritto anch’io un post sul mio blog in merito…
sono senza parole
@Giuseppe
Caro Giuseppe, non so se li ucciderebbe, certo li compatirebbe
@dontyna
hai ragione. Che angoscia…
@Chiara
Fai considerazioni interessanti. Purtroppo…
@Eva
E dire che è rimasto senza parole anche il nostro amico dfc… penso sia la nota più significativa…
Si è perpetuata una crudeltà ai danni di una persona non in grado di intendere e di volere e per motivazioni che mi si permetta assolutamente irrilevanti quasi irreali.
Ho visitato il sito in cui il padre racconta la storia e il perché della loro decisione
Egli dice che è stata una via inevitabile per poter tenere a casa con loro la figlia, perché le difficoltà che la crescita fisica avrebbe portato nell’assistenza quotidiana non sarebbero potute essere affrontate dal nucleo familiare .
Hanno fatto uno studio preventivo su quanto avrebbe potuto crescere la bambina e visto che in famiglia sono tutti alti ipotizzando che lei avrebbe potuto raggiungere l’altezza di 1,65 hanno pensato di bloccarne la crescita per gestirla meglio, aberrante anche solo pensarlo.
I medici hanno sottoposto la bimba all’asportazione dell’utero , all’asportazione delle ghiandole mammarie , è stata bombardata con estrogeni e , bontà loro mentre c’erano le hanno anche tolto l’appendicite in via preventiva.
Questa bimba già così colpita nella sua integrità fisica e mentale ha dovuto subire un trattamento medico degno dei lager che tutti, americani compresi hanno contestato e contrastato , ma a lei no a lei questo lo si “doveva” fare , come se fosse una aspirazione possibile , subire anestesie , ormoni a dose massicce , per il solo e discutibile beneficio di essere accudita al meglio nella famiglia in cui è nata.
Se la bimba non avesse avuto una disabilità intellettiva i genitori e i medici avrebbero perseguito la stessa strada? Oppure la disabilità intellettiva preclude anche il fatto di esseri considerati esseri umani e come tali essere trattati?
Mi sembra che questi genitori che hanno voluto fare conoscere questa loro esperienza affinché altri possano usufruire degli stessi “benefici” ( parole del blog) abbiano mancato a un fondamentale dovere come genitori di persona disabile : battersi per il riconoscimento del diritto alla dignità, al rispetto e alle cure assistenziali
.
Invece di mutilare la loro bella bimba e condannarla a rimanere bimba (solo nel corpo però) per tutta la vita avrebbero potuto pretendere aiuti domiciliari per l’assistenza, psicologici per aiutarli all’accoglienza di una figlia che diventerà una bella ragazza ma eterna bambina nella mente, chiedere sussidi, certo hanno scelto la strada più disdicevole ma facile tutto sommato, trovando anche medici che li hanno assecondati suffragati dalla convinzione che i disabili intellettivi siano come marionette a cui si può fare di tutto tanto non possono difendersi.
Non voglio riportare qui tutte le varie motivazioni su ogni mutilazione effettuata , voglio solo dire ancora che sono mamma di una ragazza di 33 anni con una patologia simile a Ashley, abbiamo affrontato la crescita fisica di nostra figlia come un normale ciclo vitale di ogni essere umano cercando di trovare soluzioni ogni qualvolta si sono e si presentano problematiche nuove , e sono tante , dal diventare donna al problema di curare i denti, dall’assicurarle l’igiene personale trovando metodi a doc per facilitarci il compito senza traumatizzarla troppo, abbiamo stravolto completamente orari diurni e notturni, abbiamo cercato di evitarle ogni dolore fisico inutile, cerchiamo ancora oggi che stiamo diventando anziani di essere noi ad accogliere le sue esigenze e risolverle e non viceversa, ci stiamo battendo affinché il dopo di noi sia un proseguimento della nostra vita insieme e non uno sradicamento dal suo contesto abituale perché amare un figlio anche se disabile non è cercare la via più facile ma trovare le soluzioni che permettano di offrirgli il meglio sotto ogni profilo quello umano principalmente anche quando non ci saremo più noi .
Spero che l’Italia che spesso ama guardare all’ America come modello da seguire questa volta non cerchi di imitare e non segua il comportamento di quei genitori e di quei medici che hanno creato un “ bonsai umano” sopravvenendo a ogni rispetto per un essere umano.
Marina Cometto
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