Ashley: bambina per sempre grazie alla tecnologia

È ancora vivo nei nostri occhi il ricordo degli occhi lontani ma mai spenti di Piergiorgio Welby che combatte la sua battaglia per la morte, che un’altra storia si impone alla nostra attenzione, riaccendendo il dibattito sulla bioetica, sull’accanimento terapeutico, sui nuovi scenari posti ed imposti dalle tecnologie applicate alla medicina.

È la storia di Ashley.
Ashley è una bambina.
Ashley è una bambina celebrolesa.
Ashley è una bambina che rimarrà tale.

Non soltanto perché le sue capacità mentali, a causa della malattia, sono e rimarranno quelle di una bambina di tre mesi, ma perché anche il suo corpo rimarrà bambino per sempre. E questo non a causa della malattia, ma per precisa volontà dei genitori. Le sue ghiandole mammarie sono state rimosse, l’utero è stato asportato, una ingente dose di ormoni è stata immessa nel suo corpo per bloccarne la crescita.

Le numerose operazioni e le cure ormonali alle quali è stata sottoposta non sono connesse alla patologia della quale soffre. Ashley è stata mutilata degli organi sessuali ed inibita nella crescita per “migliorarne la qualità della vita”, a detta dei genitori.
La notizia è apparsa ieri sul Times ed è stata ripresa dalla BBC, da Wired (che parla di “bodyhack”) e da numerose altre testate. La storia è quella di una bambina di nove anni (sei secondo il Times, ma poco importa) affetta da una grave forma di encefalopatia e per questo incapace di parlare, camminare, nutrirsi da sola.

“Rimanendo una bambina – hanno detto i genitori – Ashley avrà meno probabilità di contrarre diverse malattie. La rimozione dell’utero implica che non subirà mai i disagi del ciclo mestruale; la rimozione delle ghiandole mammarie annulla il rischio di tumore al seno”. “Inoltre in questo modo – affermano – ci sono minori rischi che la “bambina” Ashley subisca inerme delle violenze sessuali da parte di futuri possibili “assistenti”. C’è da chiedersi se quegli assistenti dei quali parlano i genitori di Ashley, pronti a stuprare una donna celebrolesa, si fermerebbero di fronte ad una bambina celebrolesa.

Ovviamente, le critiche non sono mancate. Il dubbio che i genitori abbiano seguito questa strada per rendere più semplice la loro vita piuttosto che quella di Ashley è forte. In effetti un corpo piccolo è più facile da gestire di un corpo grande. È anche vero che il corpo di un bambino malato spesso ispira tenerezza, mentre il corpo di un adulto malato a volte ispira pietà, per non dire di peggio. Il corpo di un bambino inoltre – affermano gli stessi genitori – può essere spostato più semplicemente.

Ma c’è un particolare: non è con un corpo che abbiamo a che fare in questo caso, ma con una persona.

I genitori si difendono sostenendo che il loro unico interesse è il bene della loro “bambina”. E lo fanno anche attraverso un blog dedicato a quella che è stata definita “La cura di Ashley”. Il blog è stato aperto il primo gennaio di quest’anno, a seguito della pubblicazione della Cura di Ashley su di una rivista scientifica. In due giorni i commenti presenti nei post sono oltre 350. Le accuse si perdono nelle manifestazioni di solidarietà.

La serie degli interventi ai quali Ashley è stata sottoposta è stata vagliata ed approvata da un comitato etico. Il Dr. Douglas Diekema dell’Università di Washington, membro del comitato, secondo la BBC pare abbia affermato che l’OK alla Cura di Ashley dipenda dal fatto che i genitori della bambina siano riusciti a convincerli che le operazioni sarebbero state effettuate realmente nell’interesse della bambina stessa: “rimanendo piccola, sarà molto più semplice per loro continuare a fornirle le cure e le attenzioni delle quali ha bisogno”.

Non voglio giudicare ciò che è già stato giudicato da un “comitato etico”, non voglio chiedermi quale etica e quale morale stiano guidando il comune sentire, non voglio spendere ulteriori parole per interrogarmi su quali saranno le nuove scelte che ci verranno imposte dallo sviluppo delle tecnologie. Non è questa la sede, non è questo il contesto. Ma di questo passo mi chiedo quando qualche genitore amorevole penserà bene di amputare le gambe al proprio bambino non vedente, per evitare che da grande possa sbattere contro un muro…